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一出血就停不下来!关于血友病,你知道多少?

来源:小编   发表时间:2023-04-20

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有这样一群人,他们格外脆弱,不能碰、不能摔,一个小伤口就会流血不止,他们就是血友病患者。血友病是一种罕见的疾病,世界血友病联盟把每年的4月17日定为世界血友病日,今年是第35个血友病日,小编带大家一起了解这种罕见病。


什么是血友病?


血友病,是一组遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病,主要分为甲型和乙型,其中甲型占患病人数的80%-85%,乙型患病人数占15%-20%。血友病不能根治,患者需要终身输注凝血因子来止血和预防出血。


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血友病有什么临床症状?


大块於伤,肌肉和关节出血,自发性出血(体内无明确原因的突然出血),割伤、拔牙或手术后出血时间延长,在事故外伤后,特别是头部受伤后出血时间很长,关节或肌肉出血后,发生肿胀、疼痛和僵硬,关节或肌肉活动困难等。

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孩子关节反复疼需注意


孩子关节疼可能是血友病的表现之一,但容易认识不足被误诊。重型血友病的致残率达到60%以上,轻型血友病致残率较低,但容易将早期关节疼当作风湿病,后面疼到致残才会确诊为血友病。



早治疗可防止残疾


虽然血友病至今还不能治愈,但可以通过注射凝血因子的方法治疗。及早发现,尽早治疗可有效防止残疾。如家族有血友病史,做好产前筛查。


凝血因子就像粮食,只要能够及时补充凝血因子,血友病人可以像正常人一样生活,但最关键是两点:钱和药,有药买不起是我国患者面临的最大问题,要防止血友病患者出现肢体残疾,每年需要花费10万-15万元的治疗费用


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血友病关爱小屋援助项目

最高可获2.5万援助


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为帮助确诊为甲型血友病/乙型血友病的患者减轻其经济负担、接受持续性有效治疗,长沙三真康复医院东风路院区启动了血友病患者关爱小屋援助项目


符合条件的甲型/乙型血友病患者到院就诊时,可以享受“实时配药、实时治疗、实时援助”的一站式关爱服务,可申请:门诊“关爱包”援助(上限为160元/月)康复治疗援助(上限为5000元/年)、规范化检查援助(上限为1000元/年)


关爱小屋项目


为了帮助确诊为甲型血友病/乙型血友病的患者减轻其经济负担、接受持续性有效治疗,提高生活质量,中国初级卫生保健基金会于2017年发起“爱聚捷音共赋友助患者援助项目”。2021年9月,为了进一步帮助患者加强疾病的自我管理,中国初级卫生保健基金会启动了血友病关爱小屋。由辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会提供无偿捐赠。


申请条件:已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者。


援助方式


01

关爱援助


已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者,根据临床意见,在一站式合作机构进行就诊时对关爱包(挂号、注射、物料包;关节评估;建立健康档案)产生的自行承担费用给予援助,每位患者挂号、注射、物料包援助上限为160元/月;建立健康档案、健康评估产生的自行承担费用全额给予援助。


PS:仅康复治疗期间有关爱援助


02

康复治疗援助


已经或正在接受爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者,根据临床意见,在一站式合作机构进行血友病相关康复治疗,且康复治疗期间使用任捷/贝赋作为凝血因子药物进行治疗的患者向项目办申请,符合项目申请条件的患者给予援助。


援助模式:援助甲型/乙型血友病相关的康复治疗中发生的康复费用自行承担部分,每位患者援助上限为5000元/年。


03

规范化治疗检查援助


已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者,根据临床意见,在一站式合作机构进行因子活性检测、抑制物检测、关节检查、病毒(肝炎,HIV)筛查、新冠病毒检测、血管性假性血友病因子(VWF)抗原测定、血浆抗凝血酶III活性(AT-IIIA测定)、血浆D-二聚体测定(D-Dimer)、血小板聚集功能测定、血小板粘附功能测定、血常规、血细胞分析、梅毒螺旋体特异抗体测定、简易凝血活酶纠正实验、HIV-P24抗原测定、体表包块彩超检查、隐形出血检查产生的自行承担费用部分给予资金援助,每位患者援助上限为1000元/年。


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